نمايي از بخش هموفيلي در زمستان

نازنین* یکی از بیماران کمبود فاکتور هفتی ماست که سرگذشت تامل برانگیزی دارد.دختری هیجده ساله که به خاطر خونریزی های مکرر در بدو تولد و عدم تشخیص به موقع بیماری اش دچار مشکل مغزی و عقب ماندگی ذهنی شده است.فاکتور هفت اتعقادی به نسبت سایر داروها کمیاب تر و بسیار گرانتر است و هزینه خرید آزاد آن به ازای هر ویال حدود دو میلیون تومان است  و همیشه استرس کمبود دارو مثل یک جغد شوم در فضای ذهنی بیماران و خانواده هایشان بال می زند .مادر نازنین برای بزرگ کردن نازنین ، سختی های زیادی متحمل شده است.نگهداری از یک فرزند هموفیل و عقب افتاده به تنهایی و بدون حمایت یک مرد و مشکلات مالی و اجتماعی ... .مادر نازنین  از همسرش جدا شده و هزینه زندگی خود و دو فرزندش را با رانندگی سرویس مدارس تامین می کند . اتوموبیل متعلق به یکی از بستگان او که خارج از ایران زندگی می کند  است و این خانواده به عنوان مهمان اجباری در منزل پدربزرگ نازنین زندگی می کنند.با بروز مشکل فراورده های خونی آلوده متاسفانه نازنین به هپاتیت سی مبتلا شد و درمان طولانی با اینترفرون بصورت یک روز در میان با عوارض جدی را دو دوره یک ساله تحمل کرد  و حتی در آن برهه زمانی خانواده پدربزرگ به خاطر ترس بی مورد از سرایت بیماری از آنها خواسته بودن که منزل را ترک کنند.نازنین با وجودی که در حال حاضر بهبود نسبی حاصل کرده همیشه در اضطراب نبود فاکتور و تزریق فراورده های خونی غیر مطمئن و آلوده شدن مجدد به هپاتیت به سر می برد.

نازنین ارتباط تنگاتنگی با اعضای کانون دارد و همیشه اس ام اس های محبت آمیزی می فرستد.چند هفته قبل که موجودی فاکتور هفت به صفر رسیده بود تلاشهای زیادی برای فرستادن دارو  بصورت اختصاصی برای نازنین و چند بیمار بدحال دیگر انجام شد و یکی از انگیزه های ما برای این تلاش مجدانه درک احساس این دختر معصوم و ناراحتی او از نبود فاکتور بود بطوریکه حس می کردیم تمام فکر و ذکر او معطوف به شیشه عمرش یعنی فاکتور هفت شده است.

از اون بالا کفتر می آید

یک دانه فاکتور می آید

این روزها همه فاکتور را نگاه می کنند؛شما چطور؟

این نمونه ای از اس ام اسهای نازنین بود.

منتهای آرزوی یک دختر هیجده ساله : یک دانه فاکتور!!!!

زیاد رمانتیک نیست .نه ؟

                                                                                زهره زاهدی

*اسم مستعار است.