هموفيلي چيست؟

هموفيلي يكي از وضعيتهاي غير عادي خون انسان است كه در آن خون بطور كلي فاقد يكي از فاكتورهاي انعقادي عمده است و يا مقدار كمي از ان را دارا است و به همين دليل اشخاص هموفيل خونريزي طولاني تري دارند .
بريدگي و خراشهاي پوست در اين افراد مسئله مهمي ايجاد نمي كند ولي خونريزيهاي داخلي در مفاصل و عضلات و بافتهاي نرم مشكلات فراواني بوجود مي آورند. خونريزيهاي داخلي ميتوانند ايجاد درد شديد نموده و منجر به معلوليت شوند و گاهي نيز خونريزي باعث مرگ است افراد ميشود.
هموفيلي بيماري ارثي است احتمال ظاهر شدن آن در خانواده‌اي وجود دارد بيماري در جنس مؤنث نهفته است و عموماً جنس مذكر به آن مبتلا ميشود. امروزه بيش از 6300 نفر خونريزي در هر زمان اتفاق مي‌فاتد و باعث اختلال در تحصيل و اشتغال ميگردد.خونريزي هاي مكرر در مفاصل باعث زمين گير شدن و سلب حركت ميشود.
توجه كافي نكردن به مسائل هموفيلي ميتواند مشكلات جدي در زندگي براي فرد هموفيلي و خانواده وي ايجاد كند.
درمان  هموفيلي با جايگزيني فاكتور انعقادي غايب و تزريق وريدي فراوردهاي انعقادي متراكم كه از خون انسان تهيه ميشود ميسر است.

كانون هموفيلي ايران

كانون هموفيلي ايران بعنوان تنها نماينده جمعيت هموفيل كشور از سال 1370 تأسيس شده است دفتر مركزي اين كانون در تهران قرار دارد در حال حاضر در استانهاي اصفهان، آذرباييجان شرقي، آذرباييجان غربي، خراسان، كرمانشاه،همدان، مازندران، گيلان، خوزستان، فارس، سمنان، مركزي، زنجان ، قم و شهرستان كرج و... داراي دفاتر نمايندگي ميباشد.
اهم فعاليتهاي كانون بشرح ذيل مي‌باشد.
• حمايت و نمايندگي جمعيت هموفيل كشور در ارگانهاي دولتي بهداشتي، پزشكي ، دارويي، اجتماعي و ....
• تلاش جهت بهبود وضعيت درماني، داروئي ، اجتماعي ، فرهنگي ، تحصيلي ، رفاهي ،آموزشي و ....بيماران هموفيلي .
• كمكهاي مادي و معنوي به خانواده هاي هموفيلي
• برگزاري برنامه هاي علمي و آموزشي در سطوح مختلف جذب كمكهاي مردمي
• ايجاد دفاتر نمايندگي و همكاري و كمك به ارگانهاي موظف در ايجاد مراكز داروئي و درماني بيماران هموفيل در مراكز هموفيلي سرو كار دارند.
• انتشار فصلنامه علمي آموزشي خبري زندگي
• تأليف ، ترجمه، وانتشار كتب آموزشي
• ارتباط با فدراسيون  جهاني هموفيلي و كشورهاي عضو بمنظور دستيابي به آخرين اطلاعات و پيشرفتهاي علمي
• برگزاري مراسم و برنامه هاي فرهنگي و هنري
• ايجاد تسهيلات در زمينه هاي مختلف براي بيماران هموفيل آشنا نمودن مردم با بيماري هموفيلي و راهههاي پيشگيري آن
• و........
كمك به بيماران هموفيل:
شما هم مي‌توانيد به روشهاي زير به بيماران هموفيلي كمك كنيد:
• كمك نقدي به كانون هموفيلي ايران
• سازماندهي برنامه هاي فرهنگي، هنري ، ورزشي و جهت جمع آوري كمكهاي مردمي
• همكاري در برگزاري دوره هاي آموزشي مختلف
• در اختيار نهادن امكانات و تجهيرات مورد نياز كانون
• همكاري در تأليف و ترجمه كتب و مقالات و مشاركت در چاپ فصلنامه و كتب كانون

دفتر مركزي: تهران – خيابان وصال شيرازي – خيابان شهيد عباس شفيعي

هموفيلي اختلال خونريزي دهنده غيرواگير, كه در آن افراد مبتلا پروتئينهاي موجود در پلاسما يا فاكتورهاي انعقادي كه مسئول ايجاد لخته خون مي باشند را ندارد يا دچار اختلال مي باشد.اين اختلال به 3دسته تقسيم مي شود:
شديد
متوسط
خفيف
مشكل اصلي بيماران  هموفيلي خونريزي مفاصل و عضلات است.در بيماران هموفيلي نوع شديد, خونريزي به دفعات ايجاد مي شود.
خونريزي بيشتر در مفاصل و در اثر آسيب اتفاق مي افتد كه تشخيص به موقع و در مان خونريزي مفاصل به منظور جلوگيري از ناتواني آينده بيمار اهميت به سزايي دارد.
به منظور جلوگيري از عوارض و مشكلات خونريزي هاي عضلاني مثل خونريزي مفصلي , تشخيص سريع  و درمان با جايگزيني فراورده هاي انعقادي و فيزيوتراپي ضروري است.