چقدر دور است زمانی که  آخرین پست را نوشتم.طفلک بیچاره این وبلاگ.گناهش این است که نویسنده اش عادت به کار مداوم ندارد و گهی تند و گهی خسته می رود.
البته باید بگویم بعد از نوشتن یک سری پست آتشین و گرفتن یک سری تذکر از افراد ذی صلاح و غیر ذی صلاح تصمیم به تغییر  رویه گرفتم.اسامی مستعار شدند و همه چیز در ابهام فرو رفت.
دیگر اینکه برای مشی این وبلاگ گرفتار تردید بودم.
از غم و غصه نوشتن حتی به قیمت آگاه کردن مردم هم خواننده را غمگین می کند و هم وبلاگ را کم رونق.
نمی خواهم خواننده ام حسی را پیدا کند که من موقع خواندن مجلاتی مثل ارگان کانون هموفیلی و ارگان انجمن تالاسمی ایران  پیدا  می کنم.
البته من مخاطب خاص هستم.کسی که درد آشناست و از نزدیک همه چیز را می بیند و خواندن دردها فقط غمگینش می کند.
این معمایی است ک همه به نوعی با آن درگیریم.
تردید بین آشنا کردن مردم با واقعیت ها  که به قیمت منزوی شدن بیماران و از دست دادن امیدهایشان تمام می شود و گفتن از امیدها که ممکن است حل مشکات را از یاد مسئولین ببرد.
تذکری که گرفته بودم یک حسن اساسی داشت.
این را فهمیدم که کسانی که باید این وبلاگ را بخوانند می خانند ،فقط در سکوت.ردی از خود نمی گذارند.
پس می گویم و می نویسم.
هم از امیدها و هم از رنج ها.
و تو که می خوانی ، تو را به همه آگاهیت قسم می دهم که آشنایی با مشکلات بیماران را فردا روز حربه ای برای شکستن یک دل نکنی.

طی هفته های گذشته برنامه ثبت نام سهام عدالت به صورت ضرب العجلی و  با بار کاری زیاد و کمبود نیرو و مهلت کم برای اطلاع رسانی و نقص پرونده ها بالاخره انجام شد و مدارک اکثریت قریب به اتفاق بیماران وارد نرم افزار کامپیوتری شد.امیدورام این حرکت منشا برکتی برای بیماران و استفاده آنها از حمایتهای بیشتر اجتماعی باشد و بالا بردن کیفیت زندگی ...با یاری خداوند

برحسب اتفاق جمعه شیفت هستم.افسر پرونده به تلفن همراهم زنگ می زند.این بار لحن مهربان و فروتنی دارد.می گوید که بیمارتان خونریزی کرده و من شهرستان هستم.از من می خواهد برای تزریق آمپول به بازداشتگاه بروم،چون کسی نحوه تزریق صحیح فاکتور را نمی داند.برایش توضیح می دهم که این کار ممکن نیست و با مشورت سوپروایز بیمارستان و مساعدت ایشان ،بنا شد مسلم را با آمبولانس به بیمارستان بیاورند.در استوک بخش دارو موجود نیست و من چند فاکتور از انبار به امانت می گیرم. بیمار از نظر قانونی نباید در بخش اتفاقات کودکان خدمات بگیرد و دفترچه بیمه هم ندارد و چارج تزریق فاکتور حدود یازده هزار تومان است.همه چیز با ریش سفیدی حل می شود.آنچه مثل همیشه توی ذوقم می زند بی اطلاعی کادر آمبولانس و سایر مراکز درمانی نسبت به هموفیلی و درمان آن است.بارها پیش آمده که بیمارستانهای دیگر با تزریق اشتباه، تعداد زیادی فاکتور را ضایع کرده اند.
بیمار دل درد شدیدی دارد که حکایت از نوازش! می کند.زرد و گرسنه و زیر نگاه سرزنش بار دیگران است.با مشورت با پزشک بخش در مورد لزوم سونوگرافی و خطر خونریزی داخلی به پرسنل کلانتری هشدار می دهم و روانه می شوم.
این داستان بارها تکرار شد و البته افسر پرونده که حالا دوست پرسنل بخش هموفیلی شده بودند،واقعا با دلسوزی کار بیمار را پیگیری کردند و بیمار را جهت بررسی به بیمارستان نمازی اعزام کردند .بعد از مدتی با پیدا شدن خودروی سرقتی مسلم به زندان منتقل شد تا بعد از شش ماه محکومیت آزاد شود و هنوز گمان می کند برادر بیمارش زنده و در بیمارستان سوختگی بستری است.
خانم اردشیری با جمع آوری مقداری وسایل اولیه مثل یخچال و فرش و ظروف و رختخواب و ... به دیدار خانواده "ش" رفت و عکسهایی از خانه با خاک یکسان شده آورد.
یکی از همسایه ها که خود نیز وضع مالی مناسبی ندارد یک اتاق برای زندگی در اختیار آنها قرار داده و مشکلات همچنان ادامه دارد و تنها گذشت زمان غباری از فراموشی بر بدبختی های این خانواده می پاشد تا روزهای بعد فراموش کنیم که خانواده "ش" هنوز هم به کمک نیاز دارند...